Due giornate formative di condivisione e confronto: Venerdì 23 Settembre 2022 e Sabato 24 Settembre 2022

Questa specifica proposta formativa si pone l’intento di condividere con famiglie e operatori che si occupano di questa specifica condizione genetica percorsi di accoglienza, valutazione, monitoraggio e cura, in tutti i diversi ambiti nel ciclo di vita del paziente a partire dal momento della diagnosi fino ad arrivare ad interventi di assistenza e cura, con particolare riguardo agli aspetti genetici, pediatrici, internistici, neuropsichiatrici e psicologici.

Le giornate si rivolgono sia alle famiglie, che agli utenti, che agli operatori e sono suddivise in uno spazio dedicato esclusivamente ad un confronto tra operatori (venerdì pomeriggio) e in un momento dedicato a famiglie e operatori (sabato mattina) per permettere a ciascuno di affrontare al meglio le diverse tematiche e favorire un dibattito e confronto il più ampio e costruttivo possibile.

PROGRAMMA con istruzioni per iscrizioni.