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Gli interventi dello Sportello Malattie Rare si realizzano attraverso un modello operativo che si articola in 5 fasi:

1

Primo contatto da parte del malato o dei familiari attraverso i diversi canali istituzionali

2

Analisi dei bisogni e definizione delle priorità con colloqui individuali/familiari in ambulatorio o mediante televisita

3

Definizione di un piano personalizzato di intervento: piano di sostegno psicologico, piano di sostegno socio-assistenziale, piano di sostegno sanitario

4

Realizzazione del percorso attraverso un lavoro di rete, al fine di integrare tutte le azioni per contribuire ad una presa in carico globale in raccordo con la rete territoriale

5

Quest’ultima fase è orientata a rafforzare le risorse e a verificare nel tempo gli esiti degli interventi, in collaborazione con i servizi territoriali sia pubblici che del privato sociale

Tutto ciò contribuisce ad aumentare il senso di consapevolezza del paziente e della sua famiglia nell’accettare e affrontare le conseguenze che la malattia comporta; sostiene la continuità assistenziale dopo la dimissione ospedaliera; facilita l’accesso ai servizi territoriali formali e informali e facilita il reinserimento sociale e la domiciliarità.

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